Jeg leser endel blogger til folk som har en eller annen “usynlig” sykdom eller funksjonshemming, og jeg kjenner igjen frustrasjonen mange føler over å ikke bli trodd, eller eventuelt at folk tror du er friskere enn du faktisk er.
Aller siste tillegg jeg har lest er SerendipityCats “Hjertesukk om sykdom”. Nå er det vel nesten det motsatte av ME jeg har, men jeg kjenner likevel igjen denne “Har du prøvd ditt og datt? Fordi tanta til onkelen til søskenbarnet til venninna til (osv.) hadde samme problem, og ditt (eller datt) fungerte veldig godt for h*n.”
For det er ikke slik at mine problemer bare oppsto plutselig nå i høst, jeg har slitt lenge med diverse ting i mange, mange år, men det har ikke vært direkte hemmende før nå, hvor jeg trenger å fungere hver dag.
Til en hvis grad kan jeg jo også skylde meg sjøl endel av disse gode rådene, fordi når man er en sosial amøbe så svarer man faktisk helt ærlig på spørsmålet: “Ja, hvordan har du det?”
Men som sagt, jeg kjenner meg igjen, så jeg vurderer rett og slett å kjøpe meg en stokk. Samtidig vurderer jeg å lage en tjeneste som leverer ut stokker til alle med en eller annen “usynlig” sykdom eller funksjonshemming.
Hvordan folk bruker stokken er helt opp til dem selv.
Men for min del tenkte jeg å bruke den på alle dårlige dager, sånn at folk rundt meg ser den og spør “Hvorfor går du med stokk..?!?” og så kan jeg svare helt ærlig at “Ja, i dag er en ordentlig dårlig dag, jeg er bare glad for å ha gode dager også.”
Og hvis folk da er så “dumme” å spørre om hva som er galt, og jeg (dumme sosiale amøbe) sier som det er og de da kommer med et eller annet godt råd som jeg hørt hundre ganger før eller eventuelt denne “du ser jo helt frisk ut”, så kan jeg jo i beste dr. House stil rappe dem fort over henda eller knakke dem på hodet med stokken. (Bortsett fra at jeg ikke gjør sånne ting, fordi jeg er snill og vet at de mener godt, men muligheten er jo der..)
Så en stokk hadde egentlig gjort seg. – Ikke bare for meg, alle andre som har et eller annet du ikke kan se på dem.
PS: Jeg skriver “usynlig” i gåsetegn, for hvis du vet hva du skal se etter, så er det egentlig ikke så veldig usynlig.
Hehe, ja kanskje vi skal bli mer som House og rappe til folk med stokken eller la dem snuble over den!
Takk for link forresten, interessant å høre litt om hvordan det er på den altfor energifylte delen også! (Hvis det går an å si det sånn..)
16. January, 2009 @ 23:21
Jeg kom til å tenke på en gang …
Jeg var jeg i et spesielt humør en kveld jeg var ute for noen år siden, og kjente at spm: “Hvordan går det?” som en innledning til en samtale, gjorde meg ikke bare oppgitt, men også lei. Det er jo helt vanlig å stille dette spm som en høflighetsfrase, og spesielt i utlandet, men jeg blir likevel litt oppgitt for det er så opplagt at ingen mener spm oppriktig. Akkurat den kvelden bestemte jeg meg for å gi han som plutselig sto foran meg en lærepenge (for å betale for alle) , så jeg svarte. Jeg begynte med sykkelen jeg ikke fikk da jeg var 6 år også pratet jeg – minst i en halv time. Ok, så smurte jeg kanskje litt på, men jeg var fast bestemt på at det skulle gå en stund før han stilte det spm til noen andre igjen uten å ville høre på svaret.
Jeg så han ikke mer den kvelden, så jeg antar det satte spor
16. January, 2009 @ 23:30
Som skrevet, jeg tror absolutt en stokk ville ha gjort seg
Uansett, når jeg leser som ME, så kjenner jeg igjen denne slitenheten man har i kroppen, men i blant har jeg lyst til rappe dere ME’ere med en stokk også, med denne “klagingen” over at dere sover for mye. For jeg sitter på det helt andre ytterpunktet hvor soving er et reelt problem.
Så jeg antar at jeg ville få en skikkelig rapp over fingrene av dere når det gjelder å klage over litt vel mye energi
16. January, 2009 @ 23:36
Jeg kan jo bli litt irritert når folk spør om ting og så var meningen at man skulle svare et eller annet standardsvar som “bra”.
Så jeg håper det satte spor, det du gjorde. – Og det er for min del godt å høre at normale mennesker også blir lei av disse sosiale normene og handler helt på tvers av forventningene
16. January, 2009 @ 23:44
Hehe, kanskje stokk er tingen? Selv har jeg en slags elektrisk rullestol jeg bruker, men det er faktisk ikke spesielt ålreit. Folk stirrer, og når jeg parkerer den og reiser meg opp stirrer de enda mer.
Forresten, når det gjelder ME så er det vel ikke så vanlig at folk sover så innmari mye. Problemet er at vi blir utslitte for “ingenting” men at vi sjelden får hvile ut. Det er vanlig å ha problemer både med innsoving og at man våkner igjen for tidlig, eller uten at kroppen er uthvilt. Det er ingen sovesyke, selv om noen tror det. I perioder går det i sovepiller og beroligende for i det hele tatt å greie å sovne når alt er kjør i kropp og hode.
19. January, 2009 @ 11:15
Ja, rullestol er vel strengt forbudt å bruke hvis man faktisk har bein som kan gå..
Jeg kjenner jo igjen dette med å være sliten i kroppen, men jeg merker ikke det når jeg først setter i gang med et eller annet. Jobbe 14 timer i strekk og sove kun 4 timer i døgnet. – Ikke noe problem! Helt til den dagen jeg våkner og regelrett utslitt. Hodet mitt vil opp og gjøre tusen ting, men kroppen min er rett og slett litt “Okay, hvis du skal gjøre det, så får du gjøre det alene, jeg må hvile nå”.
Og da føles det rett og slett som å vasse i sirup for å få gjort den minste ting. Er det sånn for dere også?
19. January, 2009 @ 15:18
det er en ting jeg lurer på 1042,
du referer den mulige lidelsen din kun som adhd. kan dette stemme mtp den depresjonen du går gjennom titt og ofte? har du sammen med legen eliminert bipolar hvor hypomani og depresjon går om hverandre – samt normale perioder?
tar meg friheten å anbefale deg en bok: Kay R. Jamison, Mitt urolige sinn.
19. January, 2009 @ 16:44
Det er mange likhetstrekk mellom bipolare og ADHD, og jeg har kommet over flere som har fått feil diagnose på grunn av det. Hovedproblemet ligger i at i hvert fall kvinner med ADHD veldig, veldig ofte har depresjon og angst som tilleggslidelser.
Så legen tok noen kontrollspørsmål på dette for å se om vi var enige om mistankene. Normalen min er f.eks. høyt aktivitetsnivå. Jeg kan f.eks. ikke sitte veldig lenge foran pc’en men må ta sånne småpauser i tide og utide hvor jeg må røre på meg. Så sånn sett kan jeg være et ganske så forstyrrende element hvis vi f.eks. ser på film.
19. January, 2009 @ 20:24
Jeg forstår
Så lenge legen(e) har det i bakhodet så ordner vel alt seg skal du se 
ps! houston we have a problem. http://kaskjer.norblogg.net driver sabotasje på blogen min, med det resultat at den falt helt fra hverandre. (les: hjalp til med å aktivere en plugin – se mail ) he he
20. January, 2009 @ 00:23